L'acteur Colin Farrell a récemment fait une révélation poignante : son fils James, âgé de 21 ans et atteint du syndrome d'Angelman, sera prochainement placé dans un établissement de soins de longue durée. Loin d'être une décision précipitée, ce choix résulte de longues réflexions et d'une profonde inquiétude pour l'avenir de son enfant.

Une décision déchirante mais nécessaire

Dans une interview accordée au magazine Candis, Colin Farrell, aujourd'hui âgé de 48 ans, s'est confié sur ce choix difficile. Il a expliqué que son horreur absolue serait de disparaître sans avoir assuré un avenir stable et heureux à son fils. « C'est délicat, certains parents diront : "Je veux m'occuper de mon enfant moi-même", et je respecte cela. Mais mon horreur serait… Et si j'avais une crise cardiaque demain, et que, Dieu m'en préserve, la mère de James, Kim, avait un accident de voiture et qu'elle était emportée aussi – et que James se retrouve alors seul ? Alors il est pupille de l'État et il va où ? On n'aurait pas notre mot à dire », a-t-il déclaré.

Avec son ancienne compagne Kim Bordenave, avec qui il a partagé la vie de 2001 à 2003, l'acteur souhaite trouver un endroit adapté où James pourra s'épanouir pleinement. « Nous espérons trouver un endroit qui nous plaît où il peut aller maintenant, pendant que nous sommes encore en vie et en bonne santé, où nous pouvons aller lui rendre visite et où nous pouvons l'emmener parfois. Nous voulons qu'il trouve un endroit où il puisse avoir une vie pleine et heureuse, où il se sente connecté », a-t-il ajouté.

Le syndrome d'Angelman, une maladie génétique rare

James est atteint du syndrome d'Angelman, une maladie génétique rare qui affecte principalement le système nerveux. Elle se traduit par un handicap physique et intellectuel grave, des retards de développement, des troubles de l'équilibre et de la motricité, ainsi que des crises d'épilepsie. Les personnes atteintes peuvent également présenter un comportement joyeux et excité, avec des rires fréquents et des mouvements saccadés des mains.

Cette pathologie est souvent comparée à tort à la paralysie cérébrale en raison de symptômes similaires. C'est d'ailleurs ce qui s'est produit pour James. Comme l'a raconté Colin Farrell, lorsque son fils était bébé, il ne pouvait pas s'asseoir et ne rampait pas. Ce n'est qu'à l'âge d'un an et demi que les parents ont consulté un médecin pour un examen approfondi. Le diagnostic initial de paralysie cérébrale a finalement été écarté lorsque James avait deux ans et demi, après qu'un neurologue pédiatrique a suggéré un test de dépistage du syndrome d'Angelman.

L'acteur a décrit le moment où il a reçu le diagnostic : « Je me souviens que les deux premières questions que j'ai posées étaient : "Quelle est l'espérance de vie et quelle est l'intensité de la douleur ?" Et le médecin a dit : "L'espérance de vie, pour autant que nous puissions le dire, est la même pour vous et pour moi, et la douleur, non." » Cette annonce a été un choc, mais aussi un soulagement, car elle a permis d'adapter la prise en charge de James.

Un père engagé et vigilant

Colin Farrell a également évoqué les défis quotidiens liés à la maladie de son fils. Le syndrome d'Angelman se caractérise notamment par des crises d'épilepsie, qui peuvent être impressionnantes et dangereuses. L'acteur a confié que James n'avait pas eu de crise depuis dix ou onze ans, mais il se souvient encore des moments difficiles : « J'ai été à l'arrière des ambulances, j'ai été à l'hôpital avec lui. Je lui ai administré du Diastat par voie rectale pour le sortir d'une crise qui a duré plus de trois minutes. Trouver la bonne dose de médicament sans effets indésirables… c'est très délicat. »

Cette vigilance constante est une réalité pour de nombreux parents d'enfants atteints de maladies rares. Peu de temps avant que James n'atteigne l'âge de 18 ans, Colin Farrell et Kim Bordenave ont d'ailleurs déposé une demande de tutelle à son égard, soulignant qu'il avait encore besoin d'aide pour des tâches essentielles comme s'habiller et préparer les repas. Cette démarche montre à quel point le père veille à protéger son fils, même à l'âge adulte.

Un diagnostic erroné et un long combat

L'histoire médicale de James est emblématique des difficultés rencontrées par de nombreuses familles confrontées à des maladies génétiques rares. Le syndrome d'Angelman est souvent confondu avec la paralysie cérébrale ou d'autres troubles du développement, ce qui retarde la mise en place d'une prise en charge adaptée. Colin Farrell a expliqué que son fils souriait et riait beaucoup, ce qui est l'une des caractéristiques de la maladie. C'est d'ailleurs ce comportement qui a conduit le médecin à suspecter le syndrome d'Angelman.

En 2007, lors des Jeux olympiques de Shanghai, l'acteur avait évoqué pour la première fois l'état de santé de son fils. Il avait alors déclaré : « Il a enrichi ma vie… mais je ne veux pas minimiser les épreuves que traversent tant de familles ; la peur, la consternation, la frustration et la douleur… Lorsque vous êtes parent d'un enfant ayant des besoins particuliers, il est important de sentir que vous n'êtes pas seul. » Ces mots résonnent encore aujourd'hui avec force.

La fondation Colin Farrell, un héritage pour James

En 2024, Colin Farrell a officiellement lancé la Fondation Colin-Farrell en l'honneur de son fils James. Cette fondation a pour objectif de collecter des fonds pour les enfants adultes souffrant de déficiences intellectuelles. L'acteur souhaite ainsi contribuer à améliorer la qualité de vie de ces personnes, souvent oubliées une fois passées l'adolescence.

La création de cette fondation s'inscrit dans une démarche de long terme. Colin Farrell n'a jamais caché que sa paternité avait été une source de transformation profonde. Il a d'ailleurs confié que c'est à James qu'il devait sa sobriété. L'acteur a connu des périodes sombres marquées par la drogue et l'alcool, mais la naissance de son fils et les responsabilités qui en découlent l'ont aidé à se reprendre en main. Il a qualifié sa paternité de « plus grand triomphe ».

Des liens familiaux forts

Colin Farrell est également le père d'un autre garçon, Henry Tadeusz, âgé de 15 ans, né de sa relation avec l'actrice polonaise Alicja Bachleda-Curus. Bien que l'acteur ne partage pas la vie de la mère de James, il maintient une relation étroite avec ses deux fils. En 2023, lors des Golden Globes, il a remporté le prix du meilleur acteur pour son rôle dans « Les Banshees d'Inisherin ». Dans son discours, il a rendu un hommage émouvant à ses deux enfants, les appelant « les amours de sa vie ».

Cette déclaration publique avait touché de nombreux spectateurs et montrait une facette plus intime de l'acteur. Loin des tapis rouges et des rôles de héros, Colin Farrell se révèle avant tout comme un père dévoué, prêt à tout pour assurer le bien-être de ses enfants.

Un sujet qui bouscule les tabous

En abordant ouvertement le placement de son fils en établissement spécialisé, Colin Farrell bouscule un tabou. De nombreux parents d'enfants handicapés se sentent coupables de confier leur enfant à des institutions, même lorsque cela devient nécessaire. L'acteur, lui, assume pleinement ce choix et souhaite montrer qu'il s'agit d'une décision responsable et empreinte d'amour.

Il a insisté sur l'importance de préparer l'avenir des personnes handicapées lorsqu'elles atteignent l'âge adulte. Trop souvent, les familles se retrouvent démunies face à un système qui ne prend pas suffisamment en compte les besoins spécifiques de ces adultes. En témoignant publiquement, Colin Farrell espère peut-être inspirer d'autres parents et interpeller les pouvoirs publics.

« Je ne veux pas minimiser les épreuves que traversent tant de familles », avait-il dit il y a des années. Cette phrase résonne aujourd'hui avec une acuité particulière. Le combat de Colin Farrell pour son fils James est loin d'être terminé, mais il semble plus déterminé que jamais à offrir à son enfant une vie digne et heureuse, quel que soit le chemin qu'il devra emprunter.

Source: CNEWS News